Tietoja lisääntymisestä löytyy Suomessa monista eri lähteistä. Viralliset väestöluvut julkaisee Tilastokeskus ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) vastaa synnyttäjien ja syntyneiden lasten terveyteen keskittyvän syntyneiden lasten rekisterin ylläpidosta. Rekistereistä löytyy pääsääntöisesti sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmässä syntyviä tietoja: vastasyntyneiden lasten paino, raskaudenkeskeytysviikot ja äitiysneuvolakäyntien ajankohdat. Näiden tietojen avulla meillä on mahdollisuus tutkia sitä, kuka synnyttää ja saa lapsia ja ovatko nämä lapset terveitä.

Henkilötunnuksen avulla voidaan tutkimuksessa myös yhdistellä eri rekistereitä. Esimerkiksi yhdistämällä Kelan lääkekorvaustiedot THL:n syntymärekisteriin ja epämuodostumarekisteriin saada tietoa lääkkeiden vaikutuksesta sikiöön ja raskauteen – asia, jota ei kliinisillä kokeilla eettisistä syistä ole mahdollista juuri tutkia. Lisäksi muun muassa ennenaikaisesti syntyneiden lasten terveyttä voidaan seurata eri rekisterien avulla läpi heidän elämänsä ja tutkia myös heidän mahdollisten lastensa raskauksia ja synnytyksiä. 

Rekisterien lisäksi tärkeitä tiedonlähteitä ovat myös THL:n ja Väestöliiton toteuttamat kyselyt. Tietoja ihmisten toiveista tai kokemuksista kerätään rekistereihin vain harvoin – onko toiveissa lapsi, ollaanko lapsilukuun tyytyväisiä, minkälainen synnytyskokemus oli – ja näissä asioissa erilaiset kyselytutkimukset ovatkin tärkein tiedonkeruumenetelmä. Monitahoinen aineisto syntyy myös silloin, kun rekisteritiedot yhdistetään henkilötunnuksen avulla kyselyaineistoihin.

Katvealueiden paikkaamista tarvitaan

Suomi on luvattu rekisteriaineistojen maa, kuuluu sanottavan. Siksi ehkä yllättääkin, että lisääntymiseen liittyviin rekistereihin sisältyy merkittäviä tietopuutteita. Suomi on jäämässä auttamattomasti jälkeen hedelmöityshoitoihin liittyvässä seurannassa ja tutkimuksessa, koska yksilötason hoitoihin liittyvä rekisteri puuttuu. Sikiöseulontojen laadun seurantaa ja arviointia puolestaan estää sekä puutteellinen tiedonkeruu että lainsäädännölliset esteet. Keskenmenojen seurantaa hankaloittaa sekä puutteelliset kirjaukset rekistereihin, mutta myös tilanteiden monimuotoisuus. Keskenmenon sattuessa ei suinkaan aina olla yhteydessä terveydenhuoltoon, jolloin tietoa tapahtuneesta ei kirjaudu rekistereihin. Keskenmeno raskauden alkuviikoilla on hyvin erilainen kokemus kuin myöhäinen keskenmeno.

Terveydenhuollon laatutiedolle on kasvava tarve ja tällä hetkellä nykyiset rekisterit eivät pysty siihen kattavasti vastaamaan. Vaikka tietoja esimerkiksi synnytyksen aikaisista repeämistä ja pienten keskosten hoidoista saadaan, varsinaiset lisääntymiseen liittyvät valtakunnalliset laaturekisterit puuttuvat Suomesta. Osana laaturekisteritoimintaa olisi myös erinomainen mahdollisuus kerätä tietoa asiakkaiden kokemasta palveluiden laadusta, kuten synnytyskokemuksista.

Rekisteritiedonkeruut tarjoavat mahdollisuuden kattaviin ja suuriin aineistoihin, usein hyvin resurssitehokkaalla tavalla. Esimerkiksi terveydenhuollon tietojärjestelmistä tehtävässä rekisteritiedonkeruussa ei myöskään kärsitä kyselytutkimusten tyypillisestä vitsauksesta eli laskevasta vastausaktiivisuudesta. Rekisteritietojen avulla voimme kustannustehokkaasti seurata henkilöä läpi hänen elämänsä sekä tutkia myös ylisukupolvisia ilmiöitä. Lisäksi valtakunnallisten rekisterien riittävästä resurssoinnista on huolehdittava – viime vuosina tapahtuneet valtiohallinnon leikkaukset vaarantavat myös näiden tietoaineistojen laadun ja estävät tietokatveiden paikkausta.

Anna Heino

Erityisasiantuntija, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos