Kun perheessä on sairautta

Mitä se sinulle merkitsee, kun perheessäsi on sairautta? Onko se sitä, että koko maailman käsikirjoitus menee uusiksi, ja joudut alkamaan katsomaan elämääsi aivan erilaisten lasien läpi? Onko se sitä, että haluat elää kuin viimeistä päivää, jos viimeinen päivä voi olla lähellä? Vai onko se sitä, että keskityt vaan hetkeen, minuutti, vartti, puoli tuntia kerrallaan, ja jossain kohtaa huomaatkin, että hei, on mennyt jo tunti etten ole ajatellut asiaa ollenkaan?

Mitä se sinulle merkitsee, kun perheessäsi on sairautta? Onko se sitä, että suunnittelet seuraavan matkan ja varaat sen tai ostat järkyttävän kalliit farkut tai uuden huonekalun kotiisi vaan sen vuoksi kun sattui sillä hetkellä tuntumaan siltä kun se piristää arkeasi? Vai onko se sitä, että joudut alkamaan pohtimaan tarkemmin elämää ja taloutta, jos ruokakuntaan on mahdollista tulla lähiaikoina jopa suuri muutos tai lovi sairauden vuoksi?

Mitä se sinulle merkitsee, kun perheessä on sairautta? Onko se sitä, että joudut pohtimaan, miten olla lapselle läsnä, mahdollisesti molempina vanhempina, kun toinen ei välttämättä pysty täysin fyysisesti tai henkisesti olemaan aina läsnä? Vai onko se sitä, että keskityt erityisesti siihen, että molempien vanhempien vanhemmuus säilyy, jotta lapsi kokee, että hänellä on mahdollisesti läsnä edes jollain tavalla kaksi vanhempaa?

Mitä se sinulle merkitsee, kun perheessä on sairautta? Onko se sitä, että elämääsi voi aikatauluttaa tutkimukset, kontrollit, odotus, pettymys, suru ja viha ja jälleen kenties aito toivo ja onnellisuuskin? Onko se sitä, että tuntuu kuin joutuisit rinnalla kulkijana välillä väistämättä omaksumaan äidin, isän, ystävän, kumppanin, terapeutin, sairaanhoitajan, kuntoutusohjaajan, lääkärin, papin, assistentin ja projektikoordinaattorin roolit? Vai onko se sitä, että keskityt olemaan juuri se toiselle joka olet lähtökohtaisestikin olet, omana itsenäsi ja jätät ammattilaisille heidän tekemänsä työt ja muille läheisille ja muille verkostoille oman osansa.

Mitä se sinulle merkitsee, kun perheessä on sairautta? Onko se sitä että elämän rajallisuus tulee väistämättä osaksi arkea ja elämää? Vai onko se sitä, että elät ahnaammin elämääsi juuri tällä hetkellä, tässä ja nyt, nauttien kaikesta pienestä jota on ympärilläsi ja huolehtien erityisesti myös itsestäsi. Sillä sitä elämä on, se on rajallista, muuttuvaista, yllättävää ja katkeransuloista, mutta se on läsnä tässä ja juuri nyt, myös sinulle, kenen perheessä kenties on sairautta.

Mitä Se siis Sinulle merkitsee, sinulle, jonka perheessä on kenties sairautta?

Tänään (27.9.) tästä aiheesta facebook-live klo 13 Perheajan facebooksivulla.
Tule mukaan!

**************************

Teksti on kirjoitettu osana Parisuhdekeskus Katajan Tukea parisuhteeseen kun perheessä on sairautta –asiantuntijaryhmän jäsenyyttä

Miten paljon oletkaan auttanut minua

#mannankanssa

Käytiin Mannan kanssa Lastenklinikalla magneettikuvauksessa joka tehtiin nukutuksessa. Molempia jännitti. Toinen meistä teeskenteli reipasta ja toinen oli oikeasti reipas. Toinen meistä jännitti kuvauksen tuloksia, toinen unikorkin laittamista.

Unikorkki2Perillä päälle puettiin marjapuuron värinen pyjama, jossa oli valkoiset muovinapit. En jaksanut kovasti keskittyä arvioimaan sairaalan sukupuolittuneita värivalintoja, mutta huomasin ne kyllä.
Toivottavasti Uuden Lastensairaalan unisex-pyjamakuoseina nähdään muumimaailmojen metsät, saaristot, tähdet ja avaruus.

Yritin kiinnittää lapsen huomion leluihin ja värikkäisiin kuviin seinillä. Odotushuoneessa olikin upea härveli: lelujen magneettikuvauslaite. Siihen sai laittaa otuksen kuvattavaksi. Samalla kun otus liukui putken sisään, se ilmestyi tv-ruudulle ja esitteli itsensä. Mahtava vekotin, joka auttoi unohtamaan jännityksen.

Nukuttamista varten käteen laitettiin puuduttavaa geeliä ja unikorkki eli kanyyli. Lapsi pelkäsi kipua niin että veti itsensä jäykäksi pötköksi. Kynnet, joiden alla oli runsaasti muovailuvahaa, painautuivat kämmenselkääni, mutta eivät tehneet kipeää. Sain olla tukena, kelpasin auttajaksi. Se on hyvä tunne. Unikorkkiin valutettiin unimaitoa, ja Manna lysähti sylini kautta uneen toimenpidepöydälle.

Kuvauksen ajan istuin odotushuoneessa syvälle omiin ajatuksiini uppoutuneena. Sairaalaympäristö nosti pintaan kovia muistoja. Huomasin toivovani, että Mannakin jonakin päivänä ymmärtäisi, miten ratkaisevan paljon hän on auttanut ja tukenut minua. Minun lääkärikäynneilläni, hoidoissani, pelon hetkillä, arjen ylivoimaisuuden pyörteissä. Olemme Mannan kanssa kulkeneet yhdessä melkoisen matkan.

Kun vanhempi sairastuu vakavasti lapsen ollessa pieni, ihmiset saattavat surkutella tilannetta. Oi ei juuri nyt, kun on vauva ja kaikki. Kyllä, edessä on erilainen vauva-aika, jota meilläkin värittivät onnen hetkien lisäksi karut totuudet ja epätoivon lohduttomat kyyneleet. Samalla pikkulapsivaiheen touhukkuus kuitenkin myös kannattelee sairastunutta ja kiinnittää tiukasti arkisiin asioihin ja tähän hetkeen. Elämään. Toivoon. Kakkavaippoihin. On lähes mahdotonta murehtia katsoessaan vauvan ilosta sädehtiviä kasvoja. Oman pelkonsa ja pahoinvointinsa pimeyteen ei ehdi upota kovinkaan syvälle, kun jo kuuluu vaativa huuto tai hurmaava kikatus.

– Mammaaaaa! Sain mehujään JA pillimehun! Nyt oon apina ja istun täällä häkissä! (sairaalasängyssä).

Selvästikin on aika havahtua ajatuksista ja tarttua lämpimään, pulleaan käteen. Hyvin sujui, mahtava juttu!

härveli

Seksuaalisuuden suloa ja seksin säpinää kaikesta huolimatta

Sairauksilla, niiden lääkehoidoilla ja leikkauksilla seuraamuksineen on usein merkitystä seksiin liittyvissä toiminnallisissa häiriöissä. Toisaalta seksuaalisuuden ja seksin alueilla tietoisilla tai tiedostamattomilla asenteilla on myös merkitystä ja usein rajoittavampi vaikutus kuin kehossa tapahtuvilla muutoksilla.

Asenteiden muuttaminen vaatii muutosta kolmella tasolla: tiedon, tunteen ja toiminnan tasolla. Ihminen voi itse vaikuttaa siihen tukahduttaako hän seksuaaliset tarpeensa ennen aikojaan, vai pyrkiikö hän jollakin tavalla tyydyttämään ne.

Keho rapistuu ja tahti hidastuu. Seksuaalista halua saattaa joutua houkuttelemaan esille, kiihottuminen ja laukeaminen vaativat aikaa. Ihon ja genitaalien tuntokaan ei välttämättä ole enää entisensä.

Erilaiset sairaudet ja limakalvojen kuivuminen voivat aiheuttaa naisille yhdyntäkipuja. Ne taas aiheuttavat haluttomuutta sekä kiihottumiseen ja orgasmin kokemiseen ongelmia. Onneksi apteekin käsikaupasta saatavat miedot paikallishoitovalmisteet ratkaisevat ongelman liukuvoiteiden ohella.

Miesten yleisin toiminnallinen häiriö, erektiohäiriö on nykykäsityksen mukaan sydänverisuonisairaus kunnes toisin todistetaan. Terveydenhuollossa erektio-ongelmista puhuva mies tuleekin tutkia huolella ennen lääkitysten aloittamista. Taustalla saattaa olla esimerkiksi diabetes, verenpainetauti tai eturauhasen liikakasvu. Sopivan lääkityksen löytyessä ja tilanteen tasaantuessa ongelmat yleensä häviävät tai lievenevät.
Erilaiset syövät ja niihin liittyvät hoidot, voivat vaikutta käsitykseen omasta naisellisuudesta ja miehisyydestä sekä vaikeuttaa oman kehon hyväksymistä. Omat kielteiset asenteet voivat silloin johtaa jopa kumppanin tuen torjumiseen.

Masennus voi aiheuttaa seksuaalisen kiinnostuksen hiipumisen ja mielihyvän kokemisen katoamisen. Masennuslääkkeet vähentävät halua, toisaalta masennuksesta toipumisen merkkinä kiinnostus ja nauttimiskyky viriävät uudelleen. Krooniset kivut vievät mielen alakuloiseksi ja lääkitykset vaikuttavat epäedullisesti seksuaalireaktioihin.

Monissa sairauksissa tai niiden jälkitiloissa menetetyn tai muuttuneen toiminnon tilalle on löydettävissä uusia asentoja ja kosketustapoja. Seksin sujumiseen on olemassa myös apuvälineitä. Mielikuvitus ja mielikuvat toimivat hyvänä apuna.

Lue lisää aiheesta Kosketuksen kaipuu – kypsän iän seksuaalisuus